A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) promoveu neste sábado (3) uma ação de conscientização sobre doenças raras dentro da campanha mundial Fevereiro Lilás – mês dedicado à conscientização da população. O evento ocorreu no Centro de Curitiba e reuniu diversas entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras. As atividades incluíram uma caminhada, divulgação de informações, além da distribuição de materiais relacionados às doenças raras.

“Essa ação visa principalmente sensibilizar a população sobre as síndromes e doenças raras, de maneira ampla e conjunta, em parceria com todos os apoiadores desse tema”, disse o secretário de Estado da Saúde, Beto Preto.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou seja, uma para cada 2 mil. Em cerca de 80% dessas pessoas têm origem genética e nas demais podem ser por causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas têm diagnostico de doenças raras.

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SIDORA – Pioneiro no país, o Paraná lançou em fevereiro do ano passado o sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado.

A ferramenta da Sesa foi desenvolvida pela Companhia de Tecnologia da Informação e Comunicação do Paraná (Celepar) e tem como objetivo formar um banco de dados para o mapeamento das doenças. 

O Sidora facilita o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.

Até o momento, 190 pessoas diagnosticadas já foram cadastradas no Sidora. Esses usuários recebem uma carteirinha com QR-Code, para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde a terem acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes.