Políticas públicas para doenças raras vão ser discutidas em Londrina, nesta quinta-feira
26/03/2019
Estudantes, professores e profissionais de várias áreas participam nesta quinta-feira do 1º Simpósio sobre Doenças Raras de Londrina. O objetivo é discutir políticas públicas e perspectivas para pacientes que sofrem com as mais de 6 mil doenças do gênero. O Simpósio é promovido pela UEL em conjunto com a Associação Niemann Pick e Batten Brasil. O evento acontece a partir das 8 e meia da manhã, no Anfiteatro Cyro Grossi. Dados da organização Mundial de Saúde apontam que o Brasil tem 13 milhões de pacientes. São consideradas doenças raras aquelas que atingem um percentual pequeno de pessoas. A maioria das doenças está relacionada a problemas genéticos, presentes ao longo de toda a vida do paciente. Entre as mais conhecidas estão Doença de Fabri, Pompe, Fibrose Sística e Niemann Pick. Autoridades do Governo do Estado e especialistas da área participam do evento. Entre eles, o secretário estadual da Justiça, Família e Trabalho, Ney Leprevost; a presidente da Associação Niemann Pick e Batten Brasil, Rejane Machado e a advogada Rosângela Wolf Moro, militante da área e procuradora jurídica da Associação. (Repórter: Amanda Laynes)