Caminhada em Curitiba marca o Dia Mundial das Doenças Raras neste sábado, na Boca Maldita
28/02/2020
Neste sábado, Curitiba recebe uma caminhada para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras e conscientizar a população sobre elas. A ação é promovida pela Secretaria de Estado da Saúde, em parceria com a Secretaria da Justiça, Família e Trabalho, Universidade Federal do Paraná, além de associações e grupos de apoio. O evento acontece das nove da manhã à uma da tarde, na Rua XV de Novembro, com concentração na Boca Maldita. Haverá também uma tenda da Saúde com a divulgação de informações, cadastro do Sidora, Síndromes e Doenças Raras, cadastro para doação de medula óssea e passe livre. Este ano, a data que é celebrada em setenta países, tem como tema “Renomear o Raro - raro não é escasso, raro não é infrequente, raro não é remoto”, e o secretário de Estado da Saúde, Beto Preto, afirmou que este tipo de conscientização é fundamental. A chefe da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência da Secretaria da Saúde, Aline Jarschel de Oliveira, comentou que será um dia para difundir informações e dar visibilidade ao tema.// SONORA ALINE JARSCHEL.//
As doenças raras são caracterizadas por uma grande diversidade de sinais e sintomas que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa. Os sintomas iniciais podem ser similar aos de outras doenças, dificultando o diagnóstico. Para Linda Franco, ativista da ALD, Adrenoleucodistrofia, doença genética hereditária que afeta o sistema nervoso central e as glândulas suprarrenais, esse dia é de extrema importância para que as pessoas tenham conhecimentos sobre essas doenças.// SONORA LINDA FRANCO.//
A Organização Mundial da Saúde define como raras as doenças que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou seja, uma para cada duas mil pessoas. A grande maioria dessas doenças, cerca de 80%, tem origem genética e as demais podem ser por causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Estima-se que no Brasil 13 milhões de pessoas são diagnosticadas com doenças raras, porém não há banco de dados que oficializem esse número. No Paraná, desde 2015, foi implantado o cadastro Sidora, que tem por objetivo conhecer a realidade dessas pessoas e utilizar dados levantados para elaboração de programas específicos. Dados desse sistema registram atualmente no Estado 391 pessoas cadastradas com 123 tipos de doenças e síndromes identificadas em 135 municípios. O cadastro no Sidora é voluntário e pode ser acessado através do site saude.pr.gov.br, onde também é possível encontrar outras informações sobre as doenças raras. (Repórter: Wyllian Soppa)
As doenças raras são caracterizadas por uma grande diversidade de sinais e sintomas que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa. Os sintomas iniciais podem ser similar aos de outras doenças, dificultando o diagnóstico. Para Linda Franco, ativista da ALD, Adrenoleucodistrofia, doença genética hereditária que afeta o sistema nervoso central e as glândulas suprarrenais, esse dia é de extrema importância para que as pessoas tenham conhecimentos sobre essas doenças.// SONORA LINDA FRANCO.//
A Organização Mundial da Saúde define como raras as doenças que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou seja, uma para cada duas mil pessoas. A grande maioria dessas doenças, cerca de 80%, tem origem genética e as demais podem ser por causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Estima-se que no Brasil 13 milhões de pessoas são diagnosticadas com doenças raras, porém não há banco de dados que oficializem esse número. No Paraná, desde 2015, foi implantado o cadastro Sidora, que tem por objetivo conhecer a realidade dessas pessoas e utilizar dados levantados para elaboração de programas específicos. Dados desse sistema registram atualmente no Estado 391 pessoas cadastradas com 123 tipos de doenças e síndromes identificadas em 135 municípios. O cadastro no Sidora é voluntário e pode ser acessado através do site saude.pr.gov.br, onde também é possível encontrar outras informações sobre as doenças raras. (Repórter: Wyllian Soppa)